playing-children-vertical-seamless-pattern-border-vector-1479473

التشوه الخلقي هو تحور جيني بسبب عوامل وراثية أو بيئية تؤدي إلى حدوث خلل في تكوين أو في الوظيفة لأي عضو من أعضاء الجسد. و قد تكون بسيطة أو مركبة وقد تكون ظاهرة (في أعضاء الجسم) أو داخلية (في الأجهزة الداخلية للجسم) بالإضافة إلى أنها الأصعب في العلاج حيث أن الطفل في حاجة إلى تدخل جراحي مبكر وقد يحتاج إلي تدخل أثناء تكوينه جينياً وإحتياج إلي عناية مركزة قبل وبعد العمليات. وزادت نسبة الإصابة بالتشوهات الخلقية في العشر السنوات الأخيرة وأصبح أكثر من 2 مليون طفل مصابون بتشوهات خلقيه مركبه كانت او بسيطة أي (طفل واحد من كل 33 طفل مصاب بالتشوه الخلقي). ووفقاً لدراسة من قبل منظمة الصحة العالمية حول نسبة الوفيات للتشوهات الخلقية التي تصل الي 300 ألف حالة سنوياً في عمر أقل من شهر

كما أن أطفال التشوهات الخلقية تحتاج إلى تأهيل طبي ليتكيف مع حالتة و رعاية نفسية دقيقة لعلاج الأفكار السلبية والأمراض النفسية المصاحبه لهم بسبب سلوكيات المجتمع تجاهم أو شعورهم بالدونيه. وكان اطلاق اليوم القومي لأطفال التشوهات الخلقية ضرورة ملحة لإلقاء الضوء علي كل جوانب المشكلة والوقوف علي أفضل حلول لدعم هؤلاء الأطفال حيث ان الرعاية المتكاملة تحتاج إلي لضمان إندماجهم « العلاج الطبي – التأهيلي – النفسي » كيانات مؤسسية متكاملة من حيث بالمجتمع . ودعم سبل البحث العلمي المتقدم في مجال أمراض الأطفال عامة والتشوهات الخلقية خاصة

مشاركة قوية لدعم أطفال التشوهات الخلقية من خلال الحوار والفعاليات الإيجابية

١. توعية المجتمع المصري والعالمي بمعني العيوب الخلقية والتعريف بحقوق وإحتياجات أطفال التشوهات الخلقية وكيفية التعامل معهم

٢. التوعية حول المشكلات التي تواجه أطفال التشوهات الخلقية وزويهم لنشر الثقافة العلاجية والمحافظة علي سلامة الصحة النفسية عند الأطفال

٣. فتح باب الحوار والنقاش حول القضايا المجتمعية ذات الصلة بأطفال التشوهات الخلقية

٤. مواكبة التقدم العلمي وتحسين الأداء لخدمه أفضل ورعاية متكاملة لأطفالنا

ندى ألفى ثابت

أم لكل المعاقين

ندي ألفي ثابت ، ولدت 7 يناير سنة 1955 بالقاهرة ، متزوجة ولديها ابنان ، تخرجت من كلية التجارة قسم إدارة الأعمال ومارست الكثير من الأعمال المتعلقة بمهنتها بالعديد من المنظمات والمؤسسات العالمية مثل ( اليونسيكو و الفاو ) إلا أن وجود أبنها ماجد فى حياتها – معاق  ذهنياً – جعلها من أوائل المهتمين والعاملين فى مجال الاعاقة ، فأنشئت واسست قرية الأمل للتنمية والتأهيل الاجتماعى للمعاقين كمبادرة شخصية لخدمة مجتمع المعاقين بالإسكندرية

قامت هيئة السلام السويسرية بترشيحها لجائزة نوبل للسلام عام 2005 فى مشروع 1000 أمرأه لأجل السلام.وتم ترشيحها مرتين عامى 2006 و2008 لنيل جائزة مكتبة الاسكندرية لافضل شخصية سكندرية بإسم جائزة الدكتور / عادل أبو زهرة ، وحصلت على لقب الأم المثالية للإعاقات الذهنية 2018 من مركز الخرافي لأنشطة الأطفال المعاقين بدولة الكويت

: وتعمل بالمناصب التالية

 رئيس مجلس إدارة جمعية قرية الأمل للتنمية والتأهيل الاجتماعي للمعاقين (الإعاقة الذهنية) لتدريب وتأهيل الشباب من الجنسين

نائب رئيس الاتحاد النوعى للإعاقة الذهنية بالإسكندرية

عضو بالهيئة الاستشارية الخاصة بعمالة الأطفال

عضو فى شبكات معا من أجـل تنمية الاســرة و المناداة بحقوق متحدى الاعاقة الذهنية

عضو مؤسس فى جمعيات الإعاقة الذهنية لذوي الإعاقة  “جمعية الحياة للجميع” لمدة 15  سنة وحتى تاريخه كذلك جمعية سان مارك للمعاقين ذهنياً

www.1000peacewomen.org عضو فى حركة نساء من أجل السلام عبر العالم

عضو مؤسس و عضو مجلس إدارة  سابق  فى المجلس القومي لشئون الإعاقة عام 2014

عضو سابق فى المجلس القومي للمرأه عام 2016

دورها كأم لابن ذوي اعاقة ذهنية : سمحت العناية الالهية في حياتي  بان أرزق بولدين الاصغر فيهما له ظروف خاصة ، كانت سبب التحول الرئيسي في حياتي لأختار معه بداية طريق التحدي والصمود حتي تحول الابن ( ماجد ) من فرد بلا حواس الي فرد جميع حواسه تعمل بكفاءة

: استطاعت أن تحقق العديد من الانجازات من خلال اهداف الجمعية التالية

المناداة بحقوق الإنسان المعاق ودعم قضايا المعاقين،تدريب وتأهيل المعاقين من الناحية العملية والمعرفية والاجتماعية، تشغيل الشباب المعاق والسعي لإيجاد فرص عمل لهم …….

– قامت بتأسيس شبكة للمناداة بحقوق متحدي الاعاقة الذهنية الي وصولها لنتيجة اصدار القانون الخاص بالاشخاص ذوي الاعاقة  بعد طول انتظار 43 عام والان بصدد الاعداد لصدور اللائحة التنفيذية  للبدء العمل به

البوم الصور